8 de septiembre de 1998

Comunicaciones a los representantes de LAGID,

Tal como acordamos recientemente en Sao Paulo, tenemos que tomar las siguientes medidas para continuar expandiendo las actividades de LAGID y también el uso e impacto de nuestro sitio de la red:

1. Los paises que lo estimen conveniente, pueden enviar una lista de representantes locales a nivel de estados, regiones, provincias etc. Estos aparecerán bajo el nombre de cada país en LAGID

2. Quienes tengan websites en su país y desean un link al website de LAGID, deben enviar la dirección de su website a la brevedad posible. A su vez, recomendamos incluir un link a este website en el website local.

3. Las estadísticas del registro por país serán publicadas en la red y actualizadas dos veces al año. Constaran de no mas de un párrafo de introducción y de dos o tres tablas:

a. La primera tabla es indispensable y debe resumir el número de pacientes con cada una de las inmunodeficiencias primarias de acuerdo a la clasificación LAGID.

b. La segunda tabla puede listar los diagnósticos moleculares, y los diagnósticos fenotípicos de cada uno de estos diagnósticos moleculares.

c. La tercera tabla puede presentar el detalle de los pacientes reportados por región, ciudad, etc., por año. Este tabla no debe detallar fenotipos; solo cifras totales. El año debe ponerse como encabezamiento horizontal y la región, ciudad o estado en la columna vertical:

4. Necesitamos sugerencias para ampliar las clasificaciones moleculares que están muy atrasadas en nuestra clasificación LAGID. Por favor partan revisando y aprobando o corrigiendo la clasificación de defectos fagociticos propuesta por Diana García y el grupo de Medellín el año pasado, y que nunca fue oficializada.

5. Háganme saber a la brevedad posible que contribuciones van a enviar de sus respectivos piases.

Las que tenemos comprometidas hasta ahora son las siguientes:
Hipogamaglobulinemia transitoria de la infancia - Oscar Porras, Costa Rica
Ataxia-telangiectasia - Oscar Porras, Costa Rica
Inmunodeficiencias severas combinadas - Marta Zelazko, Buenos Aires, Argentina
Síndrome de Chediak-Higashi - Ana María Vinet, Temuco, Chile
Uso de gamaglobulina subcutánea - Arnaldo Porto, Passo Fundo, Brasil
Estandarizacion de técnicas de laboratorio - Lily Leiva, New Orleans
Tablas de valores normales para parámetros inmunologicos - Lily Leiva, New Orleans

NOTA: Toda persona que escribe una revisión de un tema pasa automáticamente a ser editor asociado para ese tema. Los editores asociados recibirán y editarán toda nueva contribución sobre ese mismo tema, incluyendo puestas al día, casos clínicos, preguntas y respuestas, etc.