ACUERDOS
del GRUPO LATINOAMERICANO de INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS
— LAGID —
Ultima revisión: 30 abril 1997

Este es un resúmen de acuerdos tomados por los representantes de los diversos países participantes. Estos acuerdos que rigen nuestras actividades se han ido elaborando desde el inicio de las actividades de LAGID en 1993. Posteriormente fueron ampliados en las reuniones de Mar del Plata en noviembre de 1994, en la reunión de LAGID en Santiago en noviembre de 1996, y en la reunión del grupo Panamericano de Inmunodeficiencias Primarias (PAGID) en San Francisco en febrero de 1997.

Estos acuerdos pueden ampliarse o modificarse siguiendo las sugerencias de representantes nacionales. Toda sugerencia de cambio o expansión deberá ser aprobada por LAGID antes de ser aceptada.

La enorme cantidad de información relevante a LAGID, y la gran cantidad de países participantes ha llevado a la creación de un BOLETIN LAGID, que en adelante será el órgano oficial de esta organización. La distribución de este BOLETIN a todos los representantes nacionales, y a través de los representantes, a todos los interesados, asegurará el acceso oportuno a información sobre todo el amplio rango de nuestras actividades.

ORGANIZACION de LAGID

LAGID esta conformado por un grupo de inmunólogos dedicados a las inmunodeficiencias primarias (IDP) que se ha unido para crear una red de individuos interesados en promover el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de este grupo de enfermedades.

Este grupo usará la abreviación de la traducción inglesa de este nombre: LAGID, para darse a conocer internacionalmente. Asi estaremos a tono con PAGID (grupo panamericano y con EGID (grupo europeo - ahora ESID pues después de 10 años se constituyeron en "Sociedad").

LAGID está estructurado como un grupo de trabajo, sin estructura administrativa ni cargos más allá del representante nacional. LAGID puede solicitar y recibir el auspicio y patrocinio de diversas sociedades científicas u otras organizaciones, pero sin pasar a depender de ninguna entidad.

Cada país designa un solo representante a LAGID, quien tiene como responsabilidad promover y difundir todas las actividades de LAGID en su país, y representar a su país ante LAGID en reuniones, conferencias, congresos, etc. Si un representante no puede ejercer transitoria o permanantemente una función, debe nombrarse inmediatamente a una persona que lo reemplaze.

Si un representante no interactúa con LAGID y no promueve sus actividades dentro de su país, LAGID deberá tratar de identificar a otros individuos interesados en colaborar.

Las actividades de LAGID dentro de cada país se pueden organizar de acuerdo a lo que decidan los inmunólogos en ese país. LAGID recomienda que se nombre representantes regionales que puedan ayudar al representante nacional a difundir las acitividades de LAGID.

LAGID tendra un coordinador cuyas tareas incluyen la recepción y distribución de toda información referente a LAGID y la representación de LAGID frente a otros grupos similares. Si el coordinador no puede cumplir alguna de estas funciones, puede solicitar la ayuda de representantes nacionales para asegurar la presencia e información de LAGID en todo evento en que esto sea importante.

Se promoverá la inclusión de representantes de todos los países latinoamericanos interesados en este grupo. Asimismo, LAGID podrá incluir a otros países interesados en participar formalmente o en participar en algunas de nuestras actividades.

LAGID participará de las actividades de PAGID. Por ahora el comité directivo de PAGID incluye solo al coordinador de LAGID. Se ha solicitado la inclusión de dos representantes adicionales. No ha habido una respuesta a esta solicitud por ahora. Por el momento parece más importante promover todas las actividades que puedan beneficiar a LAGID y no enfatizar en asuntos administrativos.

OBJETIVOS y ACTIVIDADES

Los objetivos de LAGID son múltiples y se pueden agrupar entre aquellos tendientes a conocer las IDP que se diagnostican en latinoamerica, a mejorar las definiciones y conocimiento de estas enfermedades, a dar a conocer la importancia de este grupo de enfermedades, y, a establecer una red colaborativa para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con IDP.

1. Conocimiento de la frequencia de inmunodeficiencias primarias. Esto incluye:

a. Conocer la frecuencia de distintas IDP por país, región, etc a través de un registro de inmunodeficiencias primarias.

b. La captación de pacientes diagnosticados por médicos generales y pediatras puede hacerse con fichas simplificadas. Tanto el formulario como la clasificación diagnóstica se prestan para ser acortados sin alterar el ordenamento del material incluido. Por ejemplo, puede mencionarse solo la clasificación fenotípica y pueden eliminarse los síndromes menos conocidos al final de cada categoría. Para los inmunólogos si se recomienda el uso de la lista completa

c. Establecer menús para las variables que no tienen un menú ya establecido en el programa Epi-Info. Por ejemplo, bajo etnia una persona podria escribir blanco, el otro blanca, con lo cual parecerían ser dos etnias distintas. El uso de menús preestablecidos permite obviar este problema.

d. Definir y agregar nuevas IDP no incluidas en nuestra clasificación, ya sea fenotípica, genotípica y molecular, de enfermedad asociada o enfermedades secundarias. Estas por ahora se estan incluyendo bajo "otro" en cada grupo diagnóstico (debe cuidarse el poner el número en el registro para poder diferenciar los distintos "otros" al ingresarlas al computador). Las sugerenciasde nuevas inmunodeficiencias o de variables importantes de las ya incluídas deben enviarse a LAGID para ser sometidas a consideración de todos los representates. Luego de aprobadas, se recomendará su inclusión en los programas de computación de cada país en forma estandarizada.

2. Mejorar las definiciones y conocimiento de las IDP

a. Hubo acuerdo en crear, dentro de LAGID, comisiones para tratar de crear consensos para la definición, diagnóstico y tratamiento de algunas IDP que se prestan para interpretaciones distintas. Para facilitar esta tarea, se recomienda también que los participantes de LAGID se incorporen a los grupos de trabajo de PAGID, que serán dados a conocer en este BOLETIN . Se espera que en curso de un tiempo relativamente breve, se hayan publicado en este BOLETIN actualizaciones sobre todas las IDP reconocidas en nuestras clasificaciones.

b. El formulario de recolección de datos incluye información para conocer el tiempo que transcurre entre el comienzo de los síntomas y el diagnóstico. Esta información es muy importante, pues en el futuro se podra medir si este tiempo se puede acortar a través de la disfusión del conocimiento sobre las IDP.

c. En el formulario se ha incluído la posibilidad de documentar pacientes diagnosticados durante la autopsia solamente. Este dato es muy importante. Se sugiere a nuestros investigadores que se interesen por buscar esta información junto con patólogos en hospitales pediátricos.

d. Se acordó, además, considerar una categoria adicional de diagnósticos de enfermedades infecciosas altamente sugerentes de una anormalidad inmunológica, pero en la que una IDP no pudo ser documentada por los métodos diagnósticos al alcance en ese momento. El diseño de esta lista de infecciones y la mejor manera de incluirlas en el registro deber ser analizada en más detalle. Esto no se aplica al registro de infecciones que es parte de la notificación de las IDP.

3. Dar a conocer la importancia de este grupo de enfermedades

Esta es una tarea amplia y multifacética. Incluye entre otras metas las siguientes:

a. Facilitar la formación de grupos de apoyo de padres y apoderados, y posiblemente de una fundación para las IDP.

b. Promover la investigación en este campo (ver sugerencias mas adelante).

c. Prestar apoyo a las autoridades de salud definiendo criterios de tratamiento que permitan una utilización racional de los recursos, como por ejemplo de la gamaglobulina intravenosa.

4. Establecer una red colaborativa para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con IDP

Se consideran las siguientes modalidades de colaboración, que serán dadas a conocer en el BOLETIN :

a. Oferta de entrenamiento en técnicas de inmunología clínica en laboratorios capacitados. Esta actividad llevaría al desarrollo de laboratorios locales capacitados en efectuar técnicas de investigación y diagnóstico. Estas ofertas deberán especificar como mínimo el o los métodos ofrecidos, los requerimientos de conocimiento previo por parte de la persona a ser entrenada, el tiempo aproximado necesario para este entrenamiento y las posibilidades de acomodación durante la estadía.

b. Oferta de ejecución de exámenes en muestras de pacientes enviadas a laboratorios capacitados.

c. Establecimiento de laboratorios de referencia para determinadas técnicas. Los laboratorios que estén capacitados para esta labor deberían pensar en ofrecer un servicio de estandarización y control de calidad para determinadas técnicas. Esto podría incluir la facilitación de la incorporación de laboratorios interesados en redes ya establecidas para estos propósitos.

d. Intercambio de técnicas de laboratorio pora ser implementadas en laboratorios locales.

e. Ofertas de trabajos colaborativos de investigación. En este caso, investigadores pueden anunciar su interés en recibir muestras de pacientes con determinadas IDP para estudios de investigación. Esta es una actividad que debe promoverse por parte de LAGID, pues puede facilitar mucho la obención de fondos de investigación. Se recomienda que estos proyectos sean revisados por LAGID el fin de optimizar su potencial antes der ser anunciados a través de nuestra red.

f. En el futuro, se recomienda también regular el acceso de investigadores de países que no son miembros de LAGID a nuestra red de información. Si bien estas interacciones deben promoverse, la experiencia dicta que sería prudente establecer reglas de juego para que nuestros miembros no pasen a ser meros proveedores de muestras de sus pacientes.

g. Servicio de consulta clínicas. En un primer momento, se hará a través de las páginas del BOLETIN . En el futuro, se debería promover esta actividad a través de comunicaciones electrónicas.

PUBLICACIONES

Se tomaron los siguientes acuerdos para garantizar el uso justo de la información generada por LAGID en toda publicación:

1. Toda publicación que use datos de enfermos o información de LAGID (incluyendo la clasificación original de las inmunodeficiencias primarias) deberá citar a LAGID como fuente de apoyo. Este BOLETIN incluye recomendaciones de como citar la contribución de LAGID en inglés y castellano.

2. Se recomienda dar a conocer este BOLETIN citándolo entre las referencias de publicaciones en otras revistas, libros, etc.

3. Las publicaciones de experiencias nacionales que usen datos de pacientes deben incluir como autores a todos los participantes que aportaron datos de pacientes, con los coordinadores de la publicación apareciendo como investigadores principales. Se sugiere seguir el modelo del Grupo Colaborativo Internacional de Enfermedad Granulomatosa Cronica (N Engl J Med 1991; 324: 509-16).

4. El registro de IDP de LAGID puede ser usado para promover la publicación de casuísticas de pacientes con inmunodeficiencias específicas en revistas internacionales con comité editorial. Si un estudio de este tipo, nacional o internacional, resulta en cualquier forma de presentación o publicación, debe incluir como autores a todos los participantes que hayan aportado pacientes incluidos en el estudio. Las páginas del BOLETIN no darán cabida a publicaciones originales. Estas deberán publicarse en revistas internacionales con comité editorial para dar a conocer a LAGID y sus actividades en el ámbito internacional.

5. Las publicaciones colaborativas internacionales no impiden que cada país publique sus datos por separado, siempre que este hecho sea debidamente citado.

COMUNICACIONES entre PARTICIPANTES de LAGID

Hay acuerdo que LAGID debe explorar el uso de la red electrónica para sus comunicaciones en el futuro. Se consideran tres usos:

1. Correspondencia electrónica entre los representantes. Esto deberá iniciarse lo antes posible. El envío de información por fax o correo a todos los representantes no podrá continuar en el futuro por el tiempo que demanda.

2. Sitio de información sobre LAGID en la red. Esta es una comunicación única en que LAGID podrá publicar electrónicamente este BOLETIN . Todo material que se publique en este sitio debe ser aprobado previamente por LAGID.

3. LAGID esta explorando el establecimiento de un grupo de intercambio o foro (Newsgroup).

REUNIONES de LAGID

El éxito de la reunión de Santiago dejo en claro la importancia continuar efectuando reuniones dentro de un futuro próximo para mantener la iniciativa y entusiasmo en nuestro esfuerzo.

Para futuras reuniones se buscará el auspicio de sociedades ya establecidas. En lo posible, se deberían incluir programas especiales patrocinados por LAGID. En estos programas se hará un esfuerzo para incorporar a inmunólogos clínicos jóvenes de todos los paises participantes.

La integración y redacción de estos acuerdos fue preparada por el coordinador de LAGID,

Ricardo U. Sorensen.